Troubles du neurodéveloppement : une journée régionale pour rapprocher familles et soignants

Un enfant sur six naît en France avec un trouble du neurodéveloppement, selon les travaux préparatoires à la stratégie nationale 2023-2027 du gouvernement. Autisme, TDAH, troubles dys, déficience intellectuelle : ces pathologies touchent près de 35 000 nouveau-nés chaque année dans le pays. À Lyon, les Hospices Civils viennent d'annoncer une journée régionale consacrée à ce sujet, le 25 novembre prochain à l'Hôtel de Région, sur la presqu'île de Confluence.

Organisée par la Fédération interdisciplinaire des troubles du neurodéveloppement (FIND-HCL), cette rencontre portera l'intitulé « Croiser les regards pour mieux accompagner ». Elle réunira, de 9 heures à 17 heures, des professionnels de santé, des enseignants, des associations et des familles concernées. La FIND-HCL coordonne ce que les HCL appellent la « troisième ligne » de prise en charge : les situations les plus complexes, celles qui nécessitent une expertise poussée, de la période anténatale jusqu'à l'âge adulte. Les inscriptions ouvriront en septembre, le programme détaillé n'est pas encore publié.

Cette initiative lyonnaise intervient alors que la prise en charge des TND fait l'objet de critiques répétées au niveau national. Un rapport sénatorial consacré au sujet, intitulé sobrement « le compte n'y est pas », pointait des listes d'attente qui se comptent en mois, voire en années, dans les centres médico-psychologiques et les CAMSP, ces structures censées accueillir les enfants dès les premiers signes de trouble. Le même rapport relevait que l'âge moyen de diagnostic de l'autisme atteint 4 ans et 2 mois en France, alors que les recommandations cliniques visent un repérage dès 2 ans. Pour le TDAH, l'écart est similaire : 5 ans et 4 mois en moyenne, contre un objectif fixé à 5 ans. Les sénateurs signalaient aussi une pénurie de professionnels, orthophonistes et psychomotriciens en tête, partis vers le libéral faute de rémunération suffisante dans le public, et un maillage territorial insuffisant des plateformes de coordination et d'orientation, censées justement fluidifier ces parcours mais jugées « débordées ».

À Lyon, la FIND-HCL revendique une approche transversale, associant hôpital, école et monde associatif, pour tenter de répondre à cette fragmentation des prises en charge dénoncée par les familles depuis des années. Reste à voir, en novembre, si le programme annoncé traduira des engagements concrets sur les délais d'attente, ou se limitera à un exercice de sensibilisation entre professionnels déjà convaincus.